Sunday, November 02, 2003

ما براي فصل كردن آمديم!

Dr. David Staffenberg, pediatric craniofacial surgeon at The Children's Hospital at Montefiore, visits with Clarence (left) and Carl during their stay at Blythedale Children's Hospital. While at Blythedale the children received nutritional support and physical therapy in order to get them in optimal health for the surgeries. گزارشي از جداسازي دوقلوي‌هاي به هم چسبيده فليپيني

كارل و كلارنس اوگري، دوقلوهاي 18 ماهه‌ي فليپيني كه از سر به همديگر چسبيده اند، به همراه مادرشان در تاريخ 10 سپتامبر (19 شهريور) وارد نيويورك شدند تا مهمترين حادثه‌ي زمان زندگيشان را تجربه كنند: جدا شدن از يكديگر!
پس از آنكه جدا سازي لاله و لادن در سنگاپور به شكست انجاميد و دنيا را در بهت اين عدم موفقيت فرو برد، احمد و محمد (دوقلوهاي مصري كه از سر به هم چسبيده بودند) در 12 اكتبر (20 مهر) با موفقيت از يكديگر جدا شدند. كارل و كلارنس نيز وضعيتي مشابه دوقلوهاي مصري دارند.
دوقلوها از بالاي سر به همديگر چسبيده‌اند كه يك نوع بسيار كمياب دوقولوهاي به هم چسبيده است و در پزشكي به آن «كرانيوفاگوس» مي‌گويند. بنابراين آنها هيچگاه قادر نبوده‌اند كه بنشينند يا حتي راه بروند. همچنين غذا خوردن (كه هميشه بايد در حال خوابيده صورت گيرد) از ديگر مشكلات آنهاست.
با اين حال اين دوقلوها مغزشان اشتراكي نيست! به عبارت ديگر هر كدام داراي مغز كاملاً مستقلي هستند. اما استخوان جمجه، ماده‌ي محافظت كننده‌ي مغز، بسياري از رگ‌هاي حياتي، و سينوس ساجيتال (سياهرگ بزرگي كه خون را از مغز خارج كرده، به سمت قلب مي‌برد) در آنها مشترك است.

Arlene Aguirre plays with her sons Clarence (left) and Carl during their stay at The Children's Hospital at Montefiore where they where examined and evaluated by a variety of specialists. ‌چسبيدني كه به خاطر محبت نيست!
چسبيدن مادرزادي دوقولوها، پديده‌اي است كه تقريباً يك مورد در هر 000/200 تولد زنده پيش مي‌آيد و نوعي كه كارل و كلارنس به آن دچار شده اند (كرانيوفاگوس)، بسيار بسيار نادر است و شايد در 000/000/10 (ده ميليون) تولد زنده، فقط يك بار پيش بيايد.
هنوز كسي به درستي نمي‌داند كه چرا دوقلوها گاهي به هم چسبيده متولد مي‌شوند. دو تئوري در اين زمينه مطرح شده است. عده‌اي معتقدند كه پس از تشكيل نطفه و هنگامي كه نطفه مسير تكامل براي ساخت دو كودك همسان دوقلو را پيش گرفته است، ناگهان اين مسير دچار مشكل شده، و دو جنين قسمت‌هايي را با يكديگر به اشتراك مي‌گذارند. طرفداران تئوري دوم مي‌گويند كه در ابتدا دو نطفه‌ي كاملاً مجزا به وجود مي‌آيد كه در مسير تكامل خود به يكديگر متصل مي‌شوند.
دوقولوهاي به هم چسبيده معمولاً در يك يا چند عضو مشترك هستند، و جدا سازي آنها به همين دليل بسيار مشكل و گاه غير ممكن است.

كارل و كلارنس، نزديكترين برادران دنيا
مادر كارل و كلارنس، يك پرستار است. او طبيعتاً دوست دارد كه فرزندانش از هم جدا شوند تا مانند ديگر بچه‌ها يك زندگي خوب و راحت داشته باشند. وي پس از ماه‌ها مطالعه، جستجو، و مشورت با پزشكاني كه در زمينه‌ي جداسازي دوقلوهاي به هم چسبيده تجربه داشتند، تصميم گرفت خطر اين عمل را به جان فرزندانش بخرد. بيمارستان كودكان مونتفيوره (Montefiore) يكي از مكان‌هايي بود كه مادر دوقلوها در نظر داشت و با اينكه اين بيمارسان تا به حال تجربه‌ي جداسازي اين نوع نادر دوقلوهاي به هم چسبيده را نداشت، انجام اين عمل را پذيرفت. اين بيمارستان يكي از مجهزترين بيمارستان‌هاي كودكان است كه از گروه‌هاي تخصصي، امكانات مناسب، و تجهيزات پيشرفته استفاده مي‌كند.
پزشكان اين بيمارستان داراي تخصص‌هاي گوناگوني هستند كه مي‌توانند در مراحل مختلف اين جداسازي كمك كننده باشند. چندين تيم پزشكي شامل چند ده پزشك و پرستار و ديگر كاركنان بخش سلامت به طور دوره‌اي مسؤول دوقلوها هستند. جراحان فوق تخصص فك و صورت كودكان، جراحان فوق تخصص مغز و اعصاب كودكان، متخصصان مغز و اعصاب، فوق تخصصان بيهوشي اطفال، متخصصان ژنتيك، متخصصان كودكان، پرستاران متخصص در مراقبت از كودكان، متخصصان ريه، متخصصان تغذيه، فيزيوتراپيست‌ها، و مددكاران اجتماعي در اين گروه‌ها هستند.

تاريخ چه مي‌گويد؟
حدود 30 تا 40 عمل جداسازي دوقلوهاي به هم چسبيده از سال 1920 ميلادي (1299 هجري شمسي) تا كنون در جهان انجام شده است. اين تجارب به ما نشان مي‌دهد كه اين عمل جراحي بسيار خطرناك است و به فناوري‌هاي متعدد و پيشرفته و گروه‌هاي تخصصي در زمينه‌هاي مختلف پزشكي نياز دارد. خطر مرگ يك يا هر دو قل در اين عمل نزديك به 50% است. هدف از جداسازي دوقلوهاي فليپيني، زنده و سالم نگاه داشتن هر دو است به صورتي كه هر كدام زندگي راحت و جداگانه‌اي داشته باشند.

Dr. James T. Goodrich, Director, Division of Pediatric Neurosurgery, The Children's Hospital at Montefiore, examines preoperative MRI images of Carl and Clarence Aguirre. برنامه ريزي براي دو زندگي
تيم بيمارستان كودكان مونتفيوره تصميم گرفته است كه اين عمل خطير را يك دفعه و يك جا انجام ندهد. آنها در نظر دارند كه پس از بررسي كامل جوانب كار و شناخت كامل آناتومي (كالبدشناسي) اين دوقلوها با استفاده از تصاوير راديوگرافي بسيار، اين عمل جراحي را طي 2، 3 يا 4 مرحله انجام دهند.
اولين قدم در مسير اين عمل جراحي، گذاشتن موادي براي افزايش بافت‌هاي پوستي در جمجمه‌ي اين دوقلوهاست. به خاطر شرايط خاص دوقلوها اگر عمل جراحي جداسازي به خوبي انجام پذيرد، كارل و كلارنس پوست كمي براي پوشش قسمت بالايي سر خواهند داشت و بنابر اين مغز آنها بدون حفاظ خواهد ماند. مواد افزايش دهنده‌ي بافت در واقع موجب كشيده شدن و رشد پوست سر مي‌شوند تا پس از جراحي اين پوست‌هاي اضافه بتواند روي سر را بپوشاند.
پس از اين كار، جراحان تصميم دارند رگ‌هاي به اشتراك گذاشته شده از طرف دو كودك را جدا و بين آنها تقسيم نمايند. يك سري جراحي براي جداسازي رگ‌ها لازم است كه سر انجام سبب خواهد شد سيستم گردش خون كارل و كلارنس كاملاً از همديگر جدا شود و عمل نهايي امكان پذير گردد. Dr. James T. Goodrich, Director, Division of Pediatric Neurosurgery, The Children's Hospital at Montefiore (CHAM) (left) and Dr. David Staffenberg, Chief of Pediatric Plastic Surgery, CHAM, use medical models of conjoined twins Clarence (left) and Carl to explain complexities of separation surgery to members of the media.

صبور باشيد!
هنوز كسي نمي‌داند كه كل اين مراحل جراحي و جراحي نهايي چقدر به طول خواهد انجاميد. در روشي كه جراحان پيش گرفته اند، هر عمل جراحي وابسته به نتايج عمل قبلي است و با توجه به پيشرفت و وضعيت دوقلوها، عمل بعدي زمانبندي خواهد شد.

Clarence (left) and Carl Aguirre, conjoined craniopagus twins, today in the recovery room at The Children's Hospital at Montefiore after the first in a series of surgical procedures designed ultimately to separate them. پنجره‌اي به دو مغز در يك كله!
چندي پيش جراحان اولين مرحله‌ي عمل‌هاي جراحي كارل و كلارنس را شروع كردند. دكتر جيمز گودريچ كه تيم جراحي را به مدت 5 ساعت و نيم در اين عمل رهبري مي‌كرد، گفت: «ما به ارتباطات بين رگ‌هاي خوني توجه ويژه‌اي داشتيم و چيزي بيشتر از آنكه مي‌دانستيم نديديم كه نشانه‌ي بسيار خوبي است. هيچ چيز براي ما غافلگير كننده نبود.»
تيم جراحي قسمتي از استخوان جمجمه‌ي دوقلوها را برداشته‌اند تا بتوانند قسمت جلويي سر كارل و كلارنس را مشاهده نمايند. اگر چه پزشكان مدل سه بعدي، بازسازي ويدئويي و تصاوير ام.آر.آي را در اختيار داشتند، ولي مشاهده‌ي ارتباطات خوني دوقلوها از نزديك فرصت مغتنمي براي ارزيابي‌هاي بيشتر بود. دكتر گودريچ معتقد است كه اين كار مانند گشودن پنجره به صحنه‌اي است كه بعدها تحت عمل جراحي قرار خواهد گرفت.
در اين عمل مواد افزايش دهنده‌ي بافتي در زير پوست سر گذاشته شد. همچنين پرشكان بعضي از سياهرگ‌هاي سطحي را جدا كردند. دكتر استافنبرگ كه مسؤول انجام اين مراحل بود، اظهار كرد: «همه چيز كاملاً به خوبي گذشت!»
كارل و كلارنس هنوز به هم متصل هستند و به نظر مي‌رسد كه حد اقل دو هفته بايد بگذرد تا سلامتي پس از اين جراحي را بازياندو براي جراحي‌هاي بعدي آماده گردند. مشكل‌ترين مرحله‌ي جراحي بي شك جدا سازي سينوس ساجيتال (سياهرگ بزرگ مغز كه در دو كودك فقط يكي وجو دارد) خواهد بود.
دكتر گودريچ معتقد است كه با طولاني كردن اعمال جراحي مانند يك دوي ماراتن، اين موقعيت فراهم مي‌شود كه كارل و كلارنس به آرامي با شرايط جديدي كه براي گردش خون آنها پيش مي‌آيد، هماهنگ شوند و خطر خونريزي شديد كمتر خواهد شد. خونريزي خطر بسيار بزرگي است كه موجبات مرگ لاله و لادن را در عمل جراحي جداسازي آنها به وجود آورد.

هزينه‌هاي مالي اين جدا سازي را چه كسي پرداخت مي‌كند؟
مركز پزشكي مونتفيوره و بيمارستان كودكان بليتدال (Blythedale) هزينه‌هاي عمل جراحي و مراقبت‌هاي پيش از عمل و بعد از عمل را عهده دار شده اند. در حال حاضر تخمين اينكه اين فرايند چه مقدار هزينه در پي خواهد داشت، امكان ندارد زيرا همان طور كه گفته شد، زمان آماده سازي و تعداد جراحي‌ها هنوز مشخص نيست و هر مرحله وابسته به ميزان موفقيت در مرحله‌ي قبلي است. همچنين مشخص نيست كه دوقلوها پس از عمل نهايي چه مدت نياز به مراقبت‌هاي پس از عمل دارند. تخمين فعلي بيمارستان با توجه به عمل‌هاي جداسازي در ديگر نقاط جهان، چيزي در حدود 000/000/2 (دو ميليون) دلار است.

براي دوقلوها دعا كنيد
اگر به دوقلوهاي فيليپيني علاقمند شده‌ايد، براي موفقيت عمل جدا سازي دعا كنيد و از پيشرفت مراحل اين جدا سازي توسط پايگاه اينترنتي مركز پزشكي مونفيوره آگاه شويد: www.montekids.org

منابع


1. http://montekids.org/press/twins/faq/
2. Conjoined Phillippine twins ready for operation. Saramak Tribune. Sep14, 2003. [http://www.sarawaktribune.com.my/exec/view.cgi?archive=21&num=10690]
3. Egyptian Conjoined Twins Separated in Dallas, Texas. [http://faculty.washington.edu/chudler/ntwin.html]
4. Surgery to Part Twins Is Set for Today. The New York Times. October 11, 2003. [http://query.nytimes.com/gst/abstract.html?res=F60D12FA3E5B0C728DDDA90994DB404482]
5. Egyptian Twin Back on Ventilator in Hospital. Reuters. October 22, 2003. [http://www.nytimes.com/reuters/news/news-life-twins.html]
6. Filipino Twins Examined for Separation. The Associated Press. October 21, 2003 [http://www.nytimes.com/aponline/national/AP-Conjoined-Twins.html]